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Diante de um quadro raro, o cuidado não pode ser uma tarefa apenas materna. A corresponsabilidade é fundamental O recorte ajuda a contextualizar a pauta dentro de Corrida.

Pesquisadores identificam como proteínas especializadas conseguem penetrar a barreira que envolve genes desativados, abrindo novos caminhos para tratamento de doenças genéticas raras.

A ABAHE vem encurtando a distância entre pacientes, cientistas e empresas para facilitar estudos clínicos e ampliar o acesso a novas terapias. A estratégia mostra como a organização coletiva pode destravar pesquisas em doenças raras.

Entre a inovação científica e o acesso real, pacientes com doenças raras ainda enfrentam obstáculos para receber tratamentos especializados no SUS O post Universalidade em xeque apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.

Com verba enxuta e tempo roubado da rotina, pesquisadores combinaram inteligência artificial e computação quântica para desenvolver peptídeos capazes de combater doenças raras e negligenciadas.

Com mais de 500 mil pessoas vivendo com condições raras no país, a criação de um registro nacional pode ajudar a encurtar o caminho até o diagnóstico e tornar o atendimento mais integrado. A proposta também enfrenta um problema antigo: a falta de padronização nos códigos usados pelos sistemas de saúde.

Especialista explica por que a aprovação de novas tecnologias no SUS nem sempre significa acesso imediato ao tratamento para pacientes com doenças raras O post Entre a incorporação e o acesso: o caminho da inovação até o paciente apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.

A ampliação do teste do pezinho no SUS pode evitar diagnósticos tardios de doenças raras, mas a cobertura continua desigual no país. O caso da jornalista Larissa Carvalho mostra o custo de um exame que ainda não alcança todos os bebês.

Especialista explica como diagnóstico precoce, aconselhamento genético e novas terapias podem mudar a trajetória de milhões de pacientes O post Tecnologia e medicina de precisão redefinem o cuidado em doenças raras apareceu primeiro em MIT Technology Review - Brasil.